凛冽的寒风中，史进利骑车从中途宿舍来到中科大第一附属医院，给陪同的胡伟送饭菜。新华社记者 水金晨 摄

中途之家的几位妈妈正在一起包饺子。新华社每日电讯记者 刘梅子 摄

新装修的楼梯间成了孩子们读书的“书吧”。新华社记者 水金晨 摄

这是中途之家孩子们的画。新华社记者 水金晨 摄

志愿者陶平与中途之家的孩子们一起玩“游戏盒子”，这是一种帮助孩子们释放情绪压力的游戏疗法。新华社每日电讯记者 刘梅子 摄

新华社北京12月18日电（记者刘美子 水金晨）12月18日，《新华每日电讯报》发表题为《“中途折翼的天使”——合肥为患者服务的“口罩天使中途宿舍”》的文章患有严重疾病的儿童家庭转移到“港口”的报告。

凌晨4点30分，史进利按下手机闹钟，穿着外套起床。打开特制厨房的灯，她先把蒸包子用的碱溶解在热水中，冲洗碗和勺子，高压消毒半个小时。然后她把准备好的粥放进碗里，用高压消毒了十多分钟。锅端出来了。

黑暗中，丈夫胡伟已经启动了电瓶车，正在门口等候。一束光照亮了去医院的路。 6岁的女儿蝴蝶在医院的移植室里还没有醒来。新的一天又开始了。

早上8点，中途之家工作人员袁璐在微信群里看到小浪妈妈发来的信息：“谢谢你们照顾我，小浪走了，不会再来了。”以后我们就不需要储物箱了。”她看着电脑上的登记表。袁璐被那张浓眉大眼虎头小狼的照片愣了一下。打开储藏室的门，里面堆放着大大小小的储物箱，都是家人休养或维修期间临时存放在这里的。经过一段时间的治疗后，他们会将床上用品存放在这里，回来时使用，直到不再回来为止。

吴家农隐藏在合肥市老城区的一个城中村里。胡同拐角处的两层楼房由一对退休夫妇拥有。它也是方圆数百米内最“格格不入”的建筑：色彩缤纷的墙壁、可见的电子防盗门、戴着口罩的人们。头被绑着的孩子们，早晚进进出出的人们，墙上写着几个大字——面具天使中途之家。

有些人是这里的常客，有些人则匆匆离开。生活在这里的人们，与其说有类似的经历，不如说，他们都被命运拖进了这场与死神“抢”孩子的“赌博”中。

（字幕）从死神手中“抢走”孩子的人

脚下的石板路凹凸不平，灰色的房屋潮湿阴冷，生锈的门窗歪挂在斑驳的墙壁上，几家“苍蝇店”冷冷清清，面容矜持的人们匆匆走过这被子。城市里被遗忘的角落。吴家农的冬天似乎永远都是这个样子。

面具天使中途之家与安徽省儿童医院仅一墙之隔。这是一个名为“快乐童年慈善读书屋”的公益组织，为有血液病和恶性肿瘤儿童的家庭提供免费临时住宿。孩子正在医院接受化疗，家长暂时停在这里喘口气。

史锦梨算得上是这里居住时间最长的人了。 2020年春节前第一次见到史锦丽时，她正在宿舍里染头发，准备带着女儿蝴蝶回富阳老家过年。她刚刚拿到医院的复查报告，就取出了植入女儿体内一年多的“输液口”。她看起来很放松。蝴蝶虽然比同龄人小很多，但它却活泼好动。 11个月后再次见面时，史锦梨已经完全变了一个人。他老了，疲惫不堪，头发几乎全白了。今年4月，造血干细胞移植后16个月，蝴蝶病复发。十五天前，蝴蝶第二次进入移植仓库。

蝴蝶患有神经母细胞瘤，这是一种血液系统恶性肿瘤，被称为“最恶性的癌症”，复发率非常高。 2016年2月，不到2岁的蝴蝶突然发低烧不退。他的双手颤抖得厉害，连坐都坐不稳。当他去医院检查时，发现他已是癌症晚期。史锦梨和胡伟是一对再婚夫妇，高龄生下女儿，蝴蝶就是他们的生活。史锦梨心意已决，哪怕医生告诉她这个病是个“无底洞”，她也还是要赌一把！

2017年春节前后，蝴蝶接受了第一次手术。手术六个月后，病情复发。史锦丽带着女儿来到安徽省儿童医院接受化疗。这是她第一次从医生那里得知中途之家的事。现在已经是第四个年头了。

“蝴蝶妈妈，我们去楼下做饭吧。”上午10点不到，几位妈妈在一楼厨房里喊着，忙着准备中午的“营养餐”。史锦梨起身下了楼。火在滋滋作响，锅里的热水在沸腾。史锦梨拿起菜刀，在案板上用力地切着肉末。还有几位妈妈小心翼翼地将准备好的肉末和虾肉包在小白菜里，卷成卷。

“快乐童年慈善读书中心”是2011年在合肥市包河区民政局注册的民间慈善组织，2016年开设了中途之家，约80%的资金来自公众捐款。这里的28间客房中，有为孩子们准备的家庭房，也有供父母互相照顾的“妈妈房”和“爸爸房”。化疗期间的孩子可以预订专用厨房，过道被装饰成阅读区，屋顶平台被改造成游乐区。一楼的公共厨房是整栋楼最繁忙的地方。三个家庭组成互助小组，共用一个炉灶做饭。趁着做饭的间隙，家长可以在这里分享治疗进展。

刚来的时候，史锦梨面无表情，不愿多说一句话。女儿病情危重，他们正在热切等待造血干细胞移植手术。他们已经借了所有能借的钱。这个皖北农村的普通家庭几乎已经到了绝望的地步。

幸运的是，当地政府将蝴蝶一家纳入定点帮扶对象，并享受了安徽省健康扶贫政策。有政府的保证，史进利就有信心坚持下去。

这些年来，读书不多的史进利在久病之后成为了一名医生。她可以观察孩子的脸和嘴唇来估计孩子的身体状况；她能清楚地区分复杂的药物名称，并在笔记本上详细记录哪些药物应在何时服用；法尔迪把菠菜、青菜、切碎的蘑菇榨成汁，包饺子、面条，给孩子们补充营养。渐渐地，史进丽成了公共厨房的“老大”，新妈妈们不断向她请教。

中途之家实施“营养餐计划”，她反应最为积极。她带着几位妈妈开会讨论，对菜品达成一致，然后集中精力采购和制作。如果白细胞上不来，就煮点泥鳅汤；化疗期间需要吃低脂饮食，而且一定不能碰蛋黄。每到这个时候，她就感觉自己不是一个人在“战斗”。

“他们每天都在为了孩子与死神作斗争，只有彼此最理解对方。看看别人，然后安慰自己。”工作人员袁璐到厨房走了一圈，然后转身走了出来。这里有一条不成文的规定：工作人员不允许个人协助，并避免在孩子身上投入过多的个人情感。这既是对居住在这里的所有家庭的公平保障，也是对志愿者的一种心理关怀，但实际上想要不受到影响是非常困难的。

我在中途之家工作的两年里，几乎每个季度都有一个孩子离开。袁璐从抽屉里拿出一些卡片，都是孩子们画的图画。其中一张展示了在广阔的天空下茂盛生长的一棵树，红色和黄色的渐变。画此画的12岁郑奇于秋冬之际去世。距离他被诊断出患有急性髓系白血病才一年多。

“他非常喜欢画画。”袁璐记得第一次见到郑奇的时候，他那张蜡黄的小脸上有一双眼睛，看上去特别突兀。这里的孩子体质较弱，疫情期间不适合外出。袁璐让郑奇组织大家一起画画。他们虽然年纪小，又没有人教，但他们的写作却有着天马行空的想象力。

正常孩子半年可以完成3到4次治疗（化疗），但郑奇在第二次治疗后就不能再去了。细胞、血小板、血红等指标并没有出现任何增加。入秋后，郑奇因疑似肺部感染再次住院。随后，郑琪妈妈默默退出了中途之家的微信群。袁璐的抽屉里一直放着郑奇的画，还有蝴蝶的画。

这是一场一步步的“持久战”。从医学上来说，如果三年内不复发，康复的希望就大大增加；如果五年内没有复发，这个病就基本结束了。只有十年不复发，悬着的心才能安定。

蝴蝶已经很多天没有吃饭了，这让史锦梨心里不安，也没有心情和其他妈妈过多交流。他的粪便中持续带血，每隔几个小时就会吐出带有血块的胆汁。输血后刚刚上升的血液指标迅速下降，孩子的情况不容乐观。

医生告诉她，再次移植只会推迟，目前最有效的治疗方法是CAR-T治疗。 CAR-T疗法需要4次治疗和14次注射。每次注射费用为6.6万元。加上其他药品和住院费用，花费超过100万元。经过四年的治疗，尽管有健康保障和脱贫，她仍欠下30万多元外债，现在她已经拿不出钱了。

夫妻俩每天晚上只能通过手机视频见到女儿。视频中，孩子除了哭，只说了这句话，“妈妈，我想你。”史锦梨非常后悔。她觉得自己可能“赌”错了。 “如果不入职，你还能在我身边待几个月，现在能不能退出，还是个问号。”

匆匆收拾完厨房，史锦梨回到房间，将蝴蝶的基本情况和化疗方案提交到了深圳市免疫基因治疗研究所的邮箱。如果她被选中，这14针的“巨款”将被免除，这几乎是她可以“赌”的最后一个“筹码”。

（字幕）楼梯间的眼泪

儿童医院13至14楼的楼梯间，似乎成了成年人处理情绪的“秘密角落”。里面充满了痛苦、焦虑、彷徨、绝望、泪水。儿子小航住院这一年多的时间里，这一幕叶玲玲再熟悉不过了。来这里释放情绪似乎已经成为一种必要的“仪式”。有时她也会过来安慰他，陪他一会儿。

2018年底，小航被诊断出患有III期T淋巴母细胞瘤。到达医院时，肿瘤太大，占据前纵隔和腹膜后，无法切除。小航直接戴上了呼吸机，被送进了ICU。 “人们最大的恐惧就是未知。”叶玲玲说，她感觉自己就像被推进了一个黑屋子，看不到光，看不到方向。这个时候哪怕是一声响动，都是救命稻草。

今年年初认识叶玲玲时，这位90后的妈妈刚刚捐献了一个单位的血小板。她卷起袖子，看到一只手臂上有针孔。 “血小板不在报销范围内，一单位血小板1400元，如果你亲戚捐献，血小板可以报700元。”从第三次治疗开始，小航连续接受了6次高危治疗，基本上没有再出过院。吐了，不吃饭了，一个个都感染了，注射白血也不管用，输血小板也无休无止。

除了儿子的病情一天天变化之外，叶玲玲最担心的就是钱。与中途之家的白血病孩子不同，T淋巴母细胞瘤当时并未纳入特症医疗护理范畴，几个月的时间就花费了10万多元。幸运的是，2019年6月，当地政府将她一家纳入建档立卡贫困人口。化疗期间，她每年只需支付1万元。扣除基本医疗保险、大病保险、医疗救助等综合赔付后，剩余的法定医疗费用均由政府全额保障。

曾丽娜是叶玲玲的“战友”，他们把医院称为“战壕”。 2019年3月，曾丽娜的女儿依婷在浙江儿童医院被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。曾丽娜立即要求丈夫辞掉在杭州的工作，卖掉汽车，还清车贷，并带着自己打工攒下的全部家当来到中途之家。她和叶玲玲一样，把所有的恐惧和不安都藏在心里，告诉女儿“不要害怕”，只把眼泪留给了13楼的楼梯间。

幸运的是，入院后她得知，2017年，“急性淋巴细胞白血病”被列入安徽省按病种付费的白血病儿童医疗救助目录。规定对白血病儿童，实际报销比例达到70%，医疗救助基金支付20%，个人支付比例降低至10%。符合规定的白血病儿童家庭将纳入建档立卡贫困人口，享受贫困人口综合医疗保险。政策。

曾丽娜算了一笔账，发现化疗期间产生的依从费用90%都可以报销。感染期间每天花费近3000元，部分费用可以通过新农合报销。此外，各项工程一年也花费15万元。如果他们自掏腰包全额支付，他们就不会成为今天的样子。

当命运迫使患者及其家属参与这场“赌博”时，选择往往是痛苦的。治疗还是不治疗？该如何治疗呢？工作十几年，安徽省儿童医院血液肿瘤科副主任医师徐喆感觉，面对走走停停的纠结和明显的破坏，选择的天平明显倾斜了。的希望。早些年，一提到白血病，就等于给孩子判了“死刑”。医生想劝阻，但又不敢。许多家庭因为无力承担巨额治疗费用而放弃。近年来，在社保政策的支持下，几乎没有家庭主动放弃。

“随着国家谈判批准的药物数量不断增加，一些治疗肿瘤的新药进入了目录，降低了总体治疗成本。”安徽省医保局福利保障处处长李成华说。 2019年7月，国家公布了首批10种儿童重大疾病按病种付费，其中包括再生障碍性贫血等4种儿童非肿瘤血液病和神经母细胞瘤等6种儿童实体瘤。自2020年1月1日起，参保儿童因符合按病种付费规定的这10种儿童重大疾病在安徽省公立医疗机构就诊时，报销比例由原来的55%左右提高到70%左右。原来的按项目付款。 。

谁来擦去楼梯间的泪水？ “国家政策完善了很多，医疗技术也提高了，我们更有信心鼓励患者留下来治疗。现在通过CAR-T疗法和靶向药物治疗，治愈率有了显着提高。”在徐哲的眼中，露出绝望的面孔越来越少。

安徽省儿童医院血液肿瘤科主任医师曲立军告诉记者，今年以来，安徽省儿童医院新增白血病病例103例，实体瘤36例，淋巴瘤20例，淋巴瘤13例。再生障碍性贫血病例。目前医院已有80余人。引进先进的医疗技术和检查方法，减轻患者的痛苦。与过去五到十年相比，FISH检测、白血病相关基因探针检测、免疫治疗等新技术不断应用，使得疑难疾病的诊断和治疗基本不再需要。在其他省份，治疗效果也有了很大提高。

孩子常常触动人们内心最柔软的地方，而那些在走廊里紧张地踱步、靠在墙上满怀期待的父母却深深触动了同为母亲、儿童医院检验医生朱丽娟的心。她总是告诉科室的同事，“立即告知患者检查结果：是或否”。

每当有康复出院的老患者回来复查，儿童医院血液肿瘤科护士长段明霞都会带他们到病房迎接。 “他们可以给孩子们的未来带来希望。”段明霞也在探索如何为患者家属提供心理疏导。每周联系志愿者，与医院的孩子们互动；打造“快乐读书工坊”；组织文学之夜。 “治疗期间，孩子们要忍受身体上的折磨，不稳定的情绪也给孩子的父母带来长期的严重影响。”

每周三下午，国家三级心理咨询师陶平都会去中途之家和孩子们一起做游戏。一年多来，她努力走访这里的每一个家庭，进行心理疏导。她发现，绝大多数家庭认为压力主要来自财务变化和疾病，拒绝心理咨询。经历了痛苦之后，他们的心理变得敏感、警觉。别人的一句话、病人的病情变化、死亡，往往都会反映在自己的身上。

阳阳一家是陶萍涉足的第一个家庭。半年前，阳阳的母亲甚至无法融入正常的环境。她说话飘忽不定，满脸悲伤，回避、抗拒与陌生人接触，夫妻关系紧张。虽然已经完成了所有的化疗，但一家人却不愿意回到家乡，因为害怕遭到异样的目光。 “未来的不确定性和经济压力随时可能压垮一个家庭。”陶平认为，适当的心理干预是非常必要的。

“十年来，医疗标准、基本医疗保险、社会救助、健康扶贫、公益组织等多维度的社会保障和照护体系逐步建立，国家、医院、社会和个人都为生病的孩子编织了一张网络。”在段明霞看来，这是一条漫长的路，被中断的希望正在重新燃起。

（字幕）“变老意味着还活着”

再过一个月，就是芊芊15岁生日了。她清楚地记得，14岁生日那天，她正在接受第五轮化疗，她只看了一眼妈妈买的生日蛋糕。她告诉妈妈，她再也不会过生日了。

“过去生日是用蛋糕和礼物来庆祝的，但现在我长大了一岁了，我还活着。”浅浅在初二时被诊断出患有急性髓系白血病（M2b型）。经过一年多的治疗，病情基本稳定，进入维持期。预计。虽然头发又长浓密了，也回到了校园，但芊芊知道自己的病情正在迅速发生变化。

她的母亲苗进刚从血站捐完血小板回到中途之家。她和倩倩收拾好行李，准备晚上回鸡西老家，因为明天还要上课。现在芊芊只需每个月来儿童医院做一次“小治疗”，并定期接受检查即可。苗瑾捐献血小板并不是为了满足芊芊的血液需求，而是出于一颗慈善之心。

化疗过程中，芊芊急需血小板，而苗进却因过度劳累、贫血而无法捐献。那时，她最常去的地方是血站，她说得最多的话就是：“今天轮到我女儿了吗？”

血就是生命！最痛苦的认识带来最深刻的行动。 “在孩子生病之前，我从来没有想过要献血。现在，只要有能力，我都会献血。我献的越多，就越少有人要等一天。”

站在生与死的边缘，才能深刻体会到生命的可贵。同一个病房，当9岁的病人娜娜被“宣判”生命即将结束时，倩倩就在她身边。看着娜娜肿着的脸和哭泣的亲人，芊芊想到的就是她站在中途宿舍的走廊里对着自己微笑。 “希望她下辈子能好好怀孕，不要再得这个病了！”

芊芊正在和母亲一起爬山，接到病人小月去世的消息。倩倩向妈妈询问了她一直在想的事情：遗体捐献。 “妈妈，如果有一天我死了，就把我的遗体捐献出来吧，我想以另一种形式存在于这个世界上，也许科学研究可以防止其他孩子再次得这种病。”看着这个比自己还高的女儿，苗瑾并没有反对。说到这里，芊芊的脸上流露出乐观和坚毅。

成立五年来，中途之家创始人王大成看着来来往往的家庭，也在思考一个慈善组织应该扮演什么角色。两年前，中途之家的一位母亲对自己不好好吃饭的孩子大发雷霆：“你为什么不去死呢？”随后，王大成与母亲交谈。母亲无奈地说：“你说得对，但你不是我们。孩子马上就要进仓库了，你不懂我们的感受。”

有的人身体上的病好了，但精神上的“病”真的痊愈了吗？如今部分孩子已经去世，家里的“病”还会继续吗？孩子存在隐性心理创伤，父母走极端，离婚、抑郁、自杀的现象屡见不鲜。 “这里不是一个简单地为贫困家庭提供免费住房的地方，而应该与家长形成合作关系，共同的目标是让孩子们变得更好。”王大成表示，从公益组织的角度出发，就要从好心人的角度出发。赋能者变革。

在陶平看来，很少说“恐惧”的孩子其实是一种“自我隔离”，每个孩子的离开都是对其他家庭的暗示。与王大成的想法一致，陶平开始有意识地引入“悲伤辅导”。她会把这些家庭聚集在一起，播放音乐，回忆，交谈，并祝福他们，即使他们哭泣。 “疾病会让人们将痛苦内化，固定的、长期的、专业的心理社会工作团队的干预可以帮助他们走出阴影。”

2020年12月16日，是依婷复试的日子。曾丽娜提前在中途之家团订了房间。进入赡养期的小航和父母一起搬出了中途宿舍，在外面租了一间小房子。他每半个月需要去一次医院。叶玲玲的丈夫又开始工作了，一家人都“松了口气”。

史进利还在等待“福神”的眷顾。虽然说脱贫需要政策，但她并不确定政策能持续多久，未来健康保障政策会如何变化。

“医保‘蛋糕’就这么大，这群人吃多了，就意味着其他人吃少了。”李成华提到，重大重大疾病保障责任在政府，但政府只能承保，不能承保。还需要以商业保险的补充医疗和社会各界的慈善救助为补充，形成多层次的医疗保障体系，发挥综合减负作用。

中途之家几乎每个房间都放着文件袋，上面印着“水滴筹”和“易筹”字样。石进利曾通过“易筹”筹集到1万多元，但这对于高昂的医疗费用来说只是杯水车薪。石进利还为电视救援节目寻求资金，最近还在联系其他慈善组织来帮助捐款。

给孩子取名时，家人表示“蝴蝶”这个名字太轻，不好养，但史进利希望女儿能快乐地飞翔。去年过年，史锦利在好心人捐赠的冬衣中，为蝴蝶选择了一件印有哪吒图案的棉袄。 “我的命运由我做主！”史锦梨总觉得这是“最坚硬的铠甲”，穿上它就能保护女儿。

“又到过年了，长大一岁对于普通人来说不算什么，但是对于蝴蝶来说就太难了。”天色渐渐暗了下来，厨房里又热闹起来。整理好情绪后，史锦梨再次拿起电话，继续为蝴蝶的“重生”做最后的努力。

这是吴家农的日子，也是吴家农的年。希望与绝望一次又一次反转。希望等待她的是光明，而不是黑夜。 （报道中涉及儿童均为化名）（完）